Αυτό που θέλω ο κάθε γονέας να γνωρίζει ότι έχει παιδί με σύνδρομο Down



Περίπου 775 παιδιά γεννιούνται με το σύνδρομο Down στο Ηνωμένο Βασίλειο κάθε χρόνο.



Ωστόσο, παρά την αύξηση της ευαισθητοποίησης και της προβολής, υπάρχει ακόμα πολύς δρόμος για να αλλάξουμε τις αντιλήψεις για το πώς είναι να έχουμε ένα παιδί με την πάθηση.

Η δεύτερη κόρη του Hayley Goleniowska Natty γεννήθηκε με το σύνδρομο Down. Έκτοτε, ο Hayley δημιούργησε το παγκοσμίου φήμης γονίδιο Downs Side Up για να βοηθήσει να αμφισβητήσει τα στερεότυπα και να ανοίξει μια συζήτηση για τη ζωή ως γονέα ενός παιδιού με σύνδρομο Down.

Η Natty από τότε έχει γίνει το πρώτο παιδί στο Ηνωμένο Βασίλειο με αναπηρία να ασχοληθεί με μια εκστρατεία μόδας πίσω στο σχολείο και είναι, όπως λέει ο Hayley, «αστείο και όμορφο και έξυπνο και απλά απολύτως υστερικό».

Η Hayley μας μίλησε για το πώς έχει αλλάξει η αντίληψή της για το σύνδρομο Down από τη στιγμή που είχε Natty και τι πρέπει να γνωρίζει κάθε μαμά για να έχει ένα μωρό με σύνδρομο Down ...



Οι προκαταλήψεις σας σχετικά με το σύνδρομο Down είναι πιθανώς λάθος

Μας είπαν περίπου πέντε ώρες αφότου γεννήθηκε η Natty ότι είχε σύνδρομο Down. Ήταν σε εντατική φροντίδα και βρισκόμασταν σε διαφορετικό θάλαμο, αλλά θυμάμαι όλα αυτά τα τρομακτικά στερεότυπα αμέσως που μου έπληξαν. Πράγματα όπως το κακό κούρεμα, τα φοβερά γυαλιά και πώς θα περπατούσε γύρω μου με το κεφάλι κάτω και τη γλώσσα της να προεξέχει.

Ντρέπομαι να πω ότι οι ανησυχίες μου βασίζονταν σε μεγάλο βαθμό στο πώς θα έβλεπε. Θυμάμαι στα πρώτα 30 δευτερόλεπτα ότι σίγουρα δεν θα πάμε ξανά σε διακοπές. Δεν μπορώ να σας πω γιατί το σκέφτηκα. Ζούμε στην Κορνουάλη και θυμάμαι ότι δεν θα πήγαινα ξανά στην παραλία. Είτε επειδή σκέφτηκα ότι οι άνθρωποι θα την κοίταζαν και θα ήταν πολύ απαίσιο, είτε οι άνθρωποι θα έδειχναν και θα γελούσαν, δεν ξέρω.

συνταγή pavlova uk

Αλλά φυσικά αυτό ήταν όλα τα σκουπίδια και κανένα από αυτά που σκέφτηκα για πρώτη φορά δεν ήταν αλήθεια. Η Natty είναι ένας παγκόσμιος αγώνας και έχουμε κάνει διάφορες εκδρομές σε όλο τον κόσμο. Είναι ένα μοναδικό άτομο, κάθε άτομο με σύνδρομο Down είναι διαφορετικό. Αλλά όλη αυτή η ξεπερασμένη ανοησία σχημάτισε τις αρχικές μου σκέψεις. Υποθέτω ότι αυτό ήταν που είχα πειστεί να σκέφτομαι.



Το σύνδρομο Down είναι μόνο ένα μέρος του ποιος είναι παιδί

Όταν γεννήθηκε η Natty, ένα από τα πράγματα που σκέφτηκα για πρώτη φορά είναι ότι πρόκειται να είναι «κάτω», είναι «ένας από αυτούς» και φυσικά είναι μόνο η κόρη μας. Το σύνδρομο Down είναι μόνο μια πτυχή της προσωπικότητάς του. Όταν λαμβάνω μηνύματα ηλεκτρονικού ταχυδρομείου από νέους γονείς που λένε «Ω, καλοσύνη τι να κάνω;» Πάντα τους λέω: «Γνωρίστε το μωρό σας» Είναι ακριβώς όπως κάθε άλλο μωρό.

Γνωρίστε τους και απολαύστε αυτές τις μέρες της νηπιακής ζωής επειδή περνά γρήγορα. Όλοι έχουμε στο μυαλό μας το μάτι αυτό που νομίζουμε ότι το σύνδρομο Down σημαίνει. Αλλά αν δεν γνωρίζετε και αγαπάτε κάποιον με την προϋπόθεση που δεν γνωρίζετε πραγματικά. Η Natty μας έχει διδάξει τόσο πολύ. Μας εκπαίδευσε.



Κάλεσε κάποιον με σύνδρομο Down 'χαριτωμένο' δεν είναι πάντα εντάξει



Αυτή τη στιγμή η Natty είναι εννέα και ίσως το μέγεθος ενός τυπικά αναπτυσσόμενου ηλικίας πέντε ή έξι ετών. Ναι, είναι χαριτωμένο και δεν με πειράζει οι άνθρωποι που την καλούν χαριτωμένο. Αλλά τρία ή τέσσερα ακόμα χρόνια όταν είναι στη δευτεροβάθμια εκπαίδευση, δεν θα είναι χαριτωμένο. Και αυτό είναι που αρχίζει να σχάρες. Είναι κάτι που βλέπετε στο Facebook που πραγματικά φτάνει τη μύτη μου - πράγματα όπως: «Ο πανέμορφος έφηβος ζητάει κορίτσι με τον Down προς το χορό. Δεν είναι ένας σπουδαίος τύπος: «Όταν είναι παιδιά, το καλώντας χαριτωμένα είναι ωραία, επειδή είναι χαριτωμένα. Αλλά για τα τελευταία δύο χρόνια δεν έχω δημοσιεύσει φωτογραφίες της Natty με χαριτωμένα συνθήματα. Αντ 'αυτού θα μπορούσα να βάλω φωτογραφίες της να κάνει κάτι περισσότερο αξιαγάπητο με ένα πιο σημαντικό μήνυμα.

πωλήσεις κοντά μου



Natty μοντελοποίηση για Frugi



Είναι όλα σχετικά με τη σωστή γλώσσα

Για μένα είναι όλα σχετικά με τη γλώσσα - ειδικά όταν πρόκειται να λέει μαμάδες ότι το μωρό τους μπορεί να έχει σύνδρομο Down. Για παράδειγμα, η λέξη «κίνδυνος» είναι μια τέτοια αρνητική λέξη. Αυτόματα όταν λέτε σε μια γυναίκα ο κίνδυνος σας είναι υψηλός, υπάρχει πάντα ο κίνδυνος κάτι κακό. Ωστόσο, μας ακούνε περισσότερο τώρα και προσπαθούμε να αλλάξουμε τη λέξη αυτή σε «πιθανότητα» ή «τύχη». Αλλά είναι και όταν ακούτε πράγματα όπως: 'Λυπάμαι, έχω κακά νέα.' Αμέσως σκέφτεστε, αυτό είναι τρομερό, κάτι είναι λάθος.



Η εξέταση για σύνδρομο Down και άλλες συνθήκες μπορεί να είναι καλό, αλλά οι γονείς χρειάζονται ισορροπημένες πληροφορίες

Δεν συμβαίνει τόσο πολύ τώρα, αλλά όταν η Natty ήταν ένα μικρότερο μωρό, έχω συχνά την ερώτηση «δεν είχατε τη δοκιμή τότε;» Βασίζεται στην αυτόματη υπόθεση ότι προφανώς δεν είχα δοκιμή γιατί Είχα είχα έναν τερματισμό. Δεν με απασχολούν οι άνθρωποι που με ρωτούσαν αν είχα δοκιμάσει. Είχαμε την Nuchal fold μέτρηση (Nuchal translucency (NT) σάρωση), αλλά οι άνθρωποι που ρωτούν «Ω, αλλά δεν είχατε τη δοκιμή» είναι πολύ μέρος ενσωματωμένο στην ιδέα ότι δεν μπορείτε να έχετε δοκιμάσει γιατί αν είχατε δεν θα ήταν εδώ. Και το συνήθιζα να το ακούω και να επιστρέφω στο αυτοκίνητο και να κλάψω. Το βρήκα πολύ δύσκολο.

Περισσότερα: Ο Hayley έχει γράψει ένα σύνολο εκκινητών συνομιλιών για να βοηθήσει τους νέους γονείς να λάβουν υποστήριξη και ακριβείς πληροφορίες για το σύνδρομο Down, καθώς και να τους βοηθήσουν να μιλήσουν μέσα από τα συναισθήματα και τις ανησυχίες τους

Είναι όλα σχετικά με την σωστή εξήγηση στις γυναίκες για το τι εξετάζουν και ποιες θα είναι οι συνέπειες, ανεξάρτητα από το αποτέλεσμα. Θυμάμαι να πηγαίνω για το τεστ εξέτασης Nuchal fold και απλά να πω στη μαμά μου στο τηλέφωνο: «Είμαστε μόνο για την ειρήνη του μυαλού», η οποία είναι απίστευτα αφελής, επειδή είναι μόνο για την ειρήνη του μυαλού, αν έχετε το αποτέλεσμα που θέλετε. Γι 'αυτό θα ήθελα να δω τους νοσηλευτές της αναπηρίας να μαθαίνουν για να βοηθήσουν σε αυτή τη διαδικασία. Προς το παρόν, η αυτόματη παραδοχή από τους ιατρούς είναι ότι ο τερματισμός είναι η μόνη διαδρομή και φυσικά πρέπει να το κάνετε αυτό γρήγορα και να βιαστείτε.



Natty με την αδελφή της Mia και η μαμά και ο μπαμπάς Hayley και ο Bob



Μην πανικοβληθείτε. Άλλες μαμάδες θα αισθανθούν το ίδιο σαν εσένα

Νομίζω ότι αρχικά όλοι περνούν ακριβώς τον ίδιο σοκ. Πολύ συνηθισμένα θέματα είναι: «Μπορώ να αντιμετωπίσω;» «Είμαι αρκετά καλός;» «Εγώ δεν εγγραφώ για αυτό;» «Δεν ξέρω καν αν μπορώ να το κάνω αυτό». Στην πραγματικότητα, γνωρίζω μερικές μαμάδες που έχουν μάλιστα βάλει τα μωρά τους στην αναδοχή και θεωρούν ότι τους έχουν υιοθετήσει. Στη συνέχεια, με λίγη υποστήριξη, συνειδητοποίησαν ότι θα μπορούσαν να το κάνουν και να τους έχουν πίσω. Συχνά οι γονείς θέλουν να μάθουν πώς θα μοιάζει η οικογένειά τους, γι 'αυτό ξεκίνησα το blog. Απλά ήθελα να δω τι θα έμοιαζε η οικογένειά μου και πώς θα ζήσουμε. Ήθελα να δω φωτογραφίες των παιδιών με το σύνδρομο Down και τα αδέλφια τους να κάνουν τα τυπικά πράγματα.

αγόρια ιρλανδικά ονόματα

Το πράγμα που οι άνθρωποι κάνουν σχεδόν καθολικά όταν το μωρό τους έχει οποιοδήποτε θέμα υγείας ή αναπηρία είναι ότι θέλουν αμέσως να κοιτάξουν πολύ μπροστά ή να σχεδιάσουν ολόκληρη τη ζωή του παιδιού τους. Θυμάμαι να το κάνουμε αυτό. Ήταν μόνο δύο μέρες και σκεφτόμουν «Ω καλοσύνη μου δεν νομίζω ότι θα παντρευτεί και δεν πρόκειται να έχει παιδιά». Αλλά συνήθως όταν γεννιέται το μωρό σας, σκεφτείτε μόνο τους πρώτους μήνες. Πάντα λέω στους ανθρώπους να μην φαίνονται πολύ μπροστά. Απλά απολαύστε τη στιγμή.

Πρόκειται να έρθετε σε ένα σημείο αποδοχής ότι το παιδί σας είναι λίγο διαφορετικό από αυτό που περιμένατε. Ίσως να μην πηγαίνουν στο πανεπιστήμιο και να κάνουν τα πράγματα που περιμένετε από τα παιδιά σας και αυτό είναι ένα τεράστιο σοκ. Μερικοί άνθρωποι θα μπορούσαν να το περιγράψουν σαν μια θλιβερή διαδικασία, αλλά πάντα λέω: «Ό, τι αισθάνεσαι, οι περισσότεροι από εμάς οι γονείς αισθάνθηκαν το ίδιο έτσι δεν νιώθουν ντροπή γι 'αυτό» Θυμάμαι που αισθάνθηκα ντροπιασμένος που ένιωσα τόσο συγκλονισμένος, αλλά στην πραγματικότητα είναι φυσιολογικό. Είναι εντάξει; θα έρθει μέσα από αυτό.



Εάν έχετε ένα άλλο παιδί, εξηγήστε σε αυτά τι σημαίνει σύνδρομο Down



Η άλλη κόρη μου Mia, 12 ετών, έχει γράψει ένα βιβλίο που περιγράφει το σύνδρομο Down σε παιδιά. Ονομάζεται 'I Love You Natty' και είναι μια εισαγωγή του συντρόφου του Down, γι 'αυτό είναι πολύ ωραίο για τους αδελφούς και τις αδελφές όταν μόλις γεννήθηκε ο νέος αδελφός τους. Απλώς εξηγήστε ότι χρειάζονται λίγο επιπλέον βοήθεια με όλα τα πράγματα που θα κάνατε με οποιονδήποτε τρόπο.



Οι αντιλήψεις γύρω από τους νέους και τους ενήλικες με το σύνδρομο Down πρέπει να αλλάξουν

Η Natty πλησιάζει τώρα στο τέλος του να είναι «χαριτωμένο» και νομίζω ότι μετά από αυτό το σημείο οι άνθρωποι βρίσκουν προβλήματα. Έτσι, ενώ είστε χαριτωμένος όπως η Natty, υπάρχουν εργασίες μοντελοποίησης, για παράδειγμα. Εικόνες πετούν γύρω από το Facebook και οι άνθρωποι είναι ανοιχτοί και πρόθυμοι να το - αλλά αν Natty παύει να είναι αυτό το χαριτωμένο μικρό παιδί, οι άνθρωποι θα εξακολουθούν να την θέλουν να μοντέλο ως ενήλικας; Όταν παύσεις να είσαι χαριτωμένος, η κοινωνία δεν έχει τόπο για σένα τώρα.

Πήγαμε για να μείνουμε στην Ακαδημία Foxes (ένα εξειδικευμένο κολέγιο catering και ένα εκπαιδευτικό ξενοδοχείο για νέους ενήλικες με μαθησιακές δυσκολίες) πριν από δύο εβδομάδες. Ήταν ένα φανταστικό ξενοδοχείο που στελεχώνεται από νέους με μαθησιακές δυσκολίες, οι οποίοι μαθαίνουν πώς να κρατούν μια δουλειά και να μαθαίνουν δεξιότητες ζωής, ώστε να βγαίνουν και να γίνονται ανεξάρτητες. Αλλά εξακολουθούν να αντιτίθενται στην ιδέα ότι τα άτομα με σύνδρομο Down είναι «ανίκανα». Έχουμε πολύ δρόμο να φύγουμε

Διαβάστε Το Επόμενο

Ο Kim Kardashian επιβεβαιώνει ότι χρησιμοποίησε την επιλογή φύλου για το τρίτο μωρό της για να βεβαιωθεί ότι χρησιμοποίησε το πιο υγιές έμβρυο