Οι λέξεις «χωρίς γλουτένη» είναι τακτά περιστατικά στα μενού και στα ράφια των σούπερ μάρκετ αυτές τις μέρες - αλλά για κάποιους, η διαβίωση χωρίς γλουτένη αποτελεί αναγκαιότητα και όχι επιλογή τρόπου ζωής.
Η κοιλιοκάκη επηρεάζει τουλάχιστον 1 στους 100 ανθρώπους στο Ηνωμένο Βασίλειο και στην Ευρώπη και μπορεί να εμφανιστεί σε άτομα οποιασδήποτε ηλικίας. Η Catriona Johnston έλαβε τη διάγνωση της στην ηλικία των οκτώ ετών και από εκείνη τη στιγμή οι γονείς της αντιμετώπισαν την πρόκληση να διατηρήσουν την κόρη τους υγιή και ευτυχισμένη με πάρτι γενεθλίων, διακοπές, επισκέψεις σε εστιατόρια και πολλά άλλα.
Η ασθένεια δεν είναι τροφική αλλεργία ή δυσανεξία. είναι μια αυτοάνοση ασθένεια και ακόμη και η μικρότερη ψίχα μπορεί να προκαλέσει στους πάσχοντες σοβαρό πόνο και βλάβη.
Εδώ, η μητέρα της Catriona Freja ανοίγει καθημερινά για τους αγώνες των γονέων ενός κοριτσιού παιδιού και αυτό που θέλει άλλοι άνθρωποι γνώριζαν για την κατάσταση της κόρης της ...
πώς να φτιάξετε ταινία
Η διάγνωση δεν είναι εύκολη ...
Σύμφωνα με τον Celiac UK, ο μέσος χρόνος που απαιτείται για να διαγνωσθεί κάποιος με την ασθένεια από την εμφάνιση των συμπτωμάτων είναι 13 χρόνια - και μόνο το 24% αυτών που έχουν στην πραγματικότητα την πάθηση είναι κλινικά διαγνωσμένοι.
Για την Catriona, δεν χρειάστηκε τόσο πολύ, αλλά οι γονείς της εξακολουθούσαν να ανησυχούν πολλά χρόνια για την υποβαθμισμένη υγεία της. «Μέχρι την ηλικία των τεσσάρων, ήταν μικρή σε σύγκριση με τους φίλους της και είχε πέσει στο τέλος της διάταξης ύψους εκατοστημόρια», θυμάται ο Freja. «Μέχρι που ήταν έξι, κοίταξε χλωμό και τα μαλλιά της ήταν πολύ λεπτά. Δυστυχώς, ήταν συχνά άρρωστος χωρίς προφανή λόγο ».
Αρχικά, η Catriona υποψιάστηκε ότι είχε ήπιες αλλεργίες και συνταγογραφούσε αντιισταμινικά, γεγονός που την έκανε να νιώθει ακόμα πιο άσχημα. «Η πιθανότητα της κοιλιοκάκπης δεν ήταν στο ραντάρ της τοπικής χειρουργικής επέμβασης GP μας και οι πολλαπλές επισκέψεις, σε μια χρονική περίοδο, δεν παρήγαγαν κανένα πραγματικό αποτέλεσμα», προσθέτει ο Freja.
... αλλά μπορεί να έρθει ως ανακούφιση
Παρόλο που δεν υπάρχει θεραπεία για κοιλιοκάκη, η Freja λέει ότι αισθάνθηκε «ανακουφισμένη τελικά να μάθει τι ήταν λάθος με την Catriona και ότι θα μπορούσε να αντιμετωπιστεί χωρίς την ανάγκη για φαρμακευτική αγωγή».
«Ξέραμε πολύ λίγα για την κοιλιοκάκη και ποτέ δεν πέρασε το μυαλό μας ότι η Catriona μπορεί να την έχει. Αισθανθήκαμε ότι κάτι ήταν λάθος αλλά, αρχικά τουλάχιστον, θεωρήθηκε 'ανησυχητικό για τίποτα' και υπήρξε pushback ότι έπρεπε απλώς να δεχτούμε ότι ήταν μικρό παιδί.
Ωστόσο, η χαρά της οικογένειας να έχει τελικά μια απάντηση στα προβλήματα που είχαν μαστίσει την Catriona έμοιαζε με θλίψη, καθώς είχε διαγνωστεί με μια διαρκή κατάσταση που θα απαιτούσε από αυτήν να ακολουθήσει μια πολύ περιοριστική διατροφή.
Πρέπει να γίνουν μεγάλες αλλαγές
Μετά τη διάγνωση της Catriona, η οικογένεια αποφάσισε να αφαιρέσει τελείως τη γλουτένη από το σπίτι της. «Αυτό σημαίνει ότι η Catriona μπορεί να φάει οτιδήποτε στα ντουλάπια και να απομακρύνει τον κίνδυνο διασταυρούμενης μόλυνσης».
«Έχουμε γίνει πολύ συνηθισμένος στον έλεγχο του καταλόγου συστατικών όλων όσων αγοράζουμε - συμπεριλαμβανομένων των ενίοτε καλώς κρυμμένων« ενδέχεται να περιέχουν »πληροφορίες. Η Catriona δεν μπορεί να πιει ακόμη και μερικούς αραιωμένους χυμούς, και λείπει πραγματικά τα τσιπς Smarties και Walkers.
«Έχει καθημερινά γεύμα, αλλά συνήθως έχει κέικ ρύζι με φέτες τυριού, καθώς βρίσκει στεγνό χωρίς γλουτένη ψωμί όταν δεν ψηθεί. Θα έχει μαζί με το γιαούρτι, τα τεμαχισμένα λαχανικά, τα ποπ κορν και τα πακέτα σνακ φρούτων ».
Ειδικές περιπτώσεις είναι δύσκολες
«Πρέπει να είμαστε πολύ πιο προσεκτικοί για το φαγητό έξω», παραδέχεται ο Freja. «Από τη διάγνωση της Catriona έχουμε κάνει κράτηση μόνο για διακοπές με δυνατότητα προετοιμασίας γευμάτων, καθώς αυτό μας επιτρέπει να διασφαλίσουμε ότι τα τρόφιμά της είναι ασφαλή όταν βρισκόμαστε στο εξωτερικό (και δεν μιλούν την τοπική γλώσσα)».
«Ακόμη και μια πολύ μικρή ποσότητα γλουτένης θα προκαλέσει μια αυτοάνοση απάντηση και θα βλάψει το σώμα της Catriona. Ως αποτέλεσμα, πρέπει να είμαστε πολύ προσεκτικοί. Το Catriona έχει μια τούρτα γενεθλίων χωρίς γλουτένη και πρέπει να σιγουρευτούμε ότι το σάλτσα στα Χριστούγεννα δεν περιέχει αλεύρι. Το κόλπο ή η θεραπεία στο Απόκριες είναι συχνά δύσκολο. '
'Είναι, ωστόσο, πολύ καλό στο ψήσιμο κέικ και μπισκότων χωρίς γλουτένη και συχνά ψήνει κέικ για όλους μας!'
Η Catriona έχει αναπτύξει ένα ταλέντο για συνταγές ψησίματος χωρίς γλουτένη, όπως αυτό το σφουγγάρι Victoria χωρίς σπόρους γλουτένης
Και μπορεί να επηρεάσει την εμπιστοσύνη τους
Η Φρέια λέει ότι η εμπιστοσύνη της Catriona βυθίστηκε «έντονα» όταν διαγνώστηκε για πρώτη φορά ως κοιλιοκάκη.
«Το φαγητό είναι ένα πολύ κοινωνικό πράγμα και η Catriona συνηθίζει να μην μπορεί να συμμετάσχει με τους φίλους της», εξηγεί. «Προσφέρουμε πάντα να στέλνουμε την Catriona με το δικό της φαγητό όταν πηγαίνει σε πάρτι ή σε playdates. Αν οι φίλοι της Catriona προσφέρουν τα τρόφιμά της, αγοράζουν συχνά ένα έτοιμο γεύμα χωρίς γλουτένη γι 'αυτήν, σαν ρύζι και τυρί.
Ωστόσο, προσθέτει ότι, γενικά, η Catriona ήταν «πραγματικά τυχερή» με τη βοήθεια που έλαβε από τους άλλους: «Έχει κάποιους φίλους των οποίων οι γονείς είναι σίγουροι ότι θα μαγειρεύουν για αυτήν και για άλλους που φροντίζουν να αγοράσουν τα κουμπιά της σοκολάτας κάθε φορά που πηγαίνει γύρος.'
παιχνίδια πάρτι με άγρια δύση
Υπάρχουν πολλές παρανοήσεις
«Η κοιλιοκάκη είναι μια σοβαρή αυτοάνοση κατάσταση και διαγιγνώσκεται τυπικά, αν και ελέγχει τα επίπεδα του αίματος, τις εξετάσεις γονιδίων και μερικές φορές μια βιοψία - δεν είναι« μανία χωρίς γλουτένη »και δεν είναι κάτι που η Catriona θα αναπτυχθεί ποτέ», εξηγεί η Freja.
alejandra silva γυμνό
«Υπάρχουν πολλές παρανοήσεις σχετικά με το τι σημαίνει« χωρίς γλουτένη ». Για παράδειγμα, οι φίλοι πήγαν πρόσφατα σε ένα εστιατόριο που ισχυρίζεται ότι εξυπηρετούν τρόφιμα χωρίς γλουτένη. λίγο μετά η κόρη τους (που έχει κοιλιοκάκη) αρρώστησε και αποδείχτηκε ότι το εστιατόριο που υποτίθεται ότι ήταν 'χωρίς σιτάρι' και 'χωρίς γλουτένη' ήταν το ίδιο - δεν είναι!
Η τάση χωρίς γλουτένη είναι και μια ευλογία και μια κατάρα
Στα τρία χρόνια από τότε που η Catriona έλαβε τη διάγνωσή της, η Freja έχει παρατηρήσει ότι η ελεύθερη από την αγορά έχει επεκταθεί «μαζικά». «Δεν υπάρχει αμφιβολία ότι η τάση' ζωντανής χωρίς γλουτένη 'οδήγησε σε αυτή την ανάπτυξη', λέει. «Αυτό σημαίνει ότι υπάρχει μεγαλύτερη επιλογή για την Catriona και έχει καταστήσει ευκολότερη την κατανάλωση φαγητού - πολλές αλυσίδες εστιατορίων έχουν πιστοποίηση χωρίς γλουτένη από Celiac UK», μεταξύ άλλων: Chiquito, Carluccio, Domino's Pizza, Frankie & Benny's και Pizza Express.
«Ορισμένες φορές, όμως, η Catriona θεωρεί ότι είναι δύσκολο οι άνθρωποι να είναι χωρίς γλουτένη και στη συνέχεια να επιλέξουν να γευτούν γλουτένη σε μια ειδική περίσταση ή να σκεφτούν ότι η κατανάλωση γλουτένης από μια στιγμή δεν έχει σημασία. Η γλουτένη της δεν είναι επιλογή - δεν μπορεί να φάει γλουτένη όταν δεν υπάρχουν επιλογές χωρίς γλουτένη και δεν μπορεί να φάει ποτέ από μπουφέ λόγω του κινδύνου διασταυρωμένης μόλυνσης ».
Οι επιπλοκές στην υγεία μπορεί να είναι σοβαρές
Η βλάβη στην επένδυση του εντέρου συμβαίνει όταν κάποιος με κοιλιοκάκη τρώει γλουτένη και εάν δεν ακολουθηθεί δίαιτα χωρίς γλουτένη η κατάσταση μπορεί να οδηγήσει σε διατροφικές ανεπάρκειες και άλλες επιπλοκές όπως οστεοπόρωση, καρκίνο του λεπτού εντέρου και ανεξήγητα προβλήματα στειρότητας.
Εάν κάποιος με κοιλιοκάκη τρώει τυχαία γλουτένη, είναι πιθανό να είναι αδιαθεσία μέσα σε λίγες ώρες. Τα συμπτώματα μπορεί να ποικίλουν αλλά περιλαμβάνουν σοβαρή διάρροια και έμετο και μπορεί να διαρκέσουν αρκετές ημέρες.
Ωστόσο, ακόμα και αν είστε πολύ προσεκτικοί με τη διατροφή σας, όπως είναι το Catriona, μπορεί να εμφανιστούν επιπλοκές. «Όταν έχετε μια αυτοάνοση κατάσταση, αυξάνονται οι κίνδυνοι ανάπτυξης άλλων αυτοάνοσων καταστάσεων. Αυτό μας ανησυχεί λίγο », λέει η Φρέζα. «Ανησυχούμε επίσης, καθώς η Catriona μεγαλώνει και αρχίζει, για παράδειγμα, να πάει σε ταξίδια σε σχολικά σπίτια, για να αναγνωρίζονται οι ανάγκες της και να εξυπηρετούνται με ασφάλεια».
Ελπίζουμε ότι η έρευνα μπορεί να βοηθήσει
«Υπάρχουν πολλές έρευνες για τη θεραπεία της κοιλιοκάκπης αυτή τη στιγμή. Ευελπιστούμε ότι η Catriona μπορεί να επωφεληθεί από αυτό στο μέλλον », καταλήγει. «Η Catriona έπρεπε να μάθει να είναι διεκδικητική για τον« τύπο »της χωρίς γλουτένη. Αυτό δεν είναι πάντα εύκολο και είμαστε πολύ υπερήφανοι για την Catriona που τη διαχειρίζεται τόσο καλά ».
Αν νομίζετε ότι εσείς ή το παιδί σας πάσχετε από κοιλιοκάκη, είναι σημαντικό να λάβετε τη βοήθεια ενός επαγγελματία.
«Το πρώτο βήμα είναι να συζητήσουμε τα συμπτώματα με έναν GP που μπορεί να πάρει μια απλή εξέταση αίματος για να ελέγξει για τα αντισώματα. Αντισώματα παράγονται από τον οργανισμό ως απάντηση στην κατανάλωση γλουτένης, 'συμβουλεύει το Celiac UK. «Είναι σημαντικό να συνεχίσετε να τρώτε μια διατροφή που περιέχει γλουτένη πριν και κατά τη διάρκεια της διαδικασίας δοκιμής, διαφορετικά η δοκιμή δεν θα λειτουργήσει».
Εάν οι εξετάσεις αίματος αποδειχθούν θετικές, θα σας παραπέμψουν σε έναν ειδικό, ο οποίος μπορεί να ελέγξει για τυχόν ζημιά στην εσωτερική επένδυση του εντέρου και εάν λάβει επίσημη διάγνωση, σας συμβουλεύει σχετικά με τον καλύτερο τρόπο για να διαχειριστείτε τα συμπτώματά σας για να οδηγήσετε μια υγιή γλουτένη -ελεύθερο τρόπο ζωής.