Αυτή η αξιολάτρευτη έκφραση του μωρού είναι στην πραγματικότητα ένα σημάδι κάτι πολύ πιο σοβαρό ...




Οι γονείς ενός μικρού κοριτσιού, του οποίου η γλώσσα είναι πάντα κολλημένη, προσπαθούν να αυξήσουν την επίγνωση της σπάνιας κατάστασής της, του συνδρόμου Beckwith-Wiedemann.

Η έκφραση της γλώσσας μπορεί να μοιάζει με χαριτωμένο τρόπο, αλλά στην πραγματικότητα είναι ένα σημάδι κάτι πολύ πιο σοβαρό.

Η δεκαεξάχρονη Ocea Varney πάσχει από το σύνδρομο Beckwith-Wiedemann (BWS). μια συγγενή διαταραχή υπερανάπτυξης όπου τα βρέφη γεννιούνται μεγαλύτερα από το φυσιολογικό, πράγμα που σημαίνει ότι η γλώσσα της δεν μπορεί να χωρέσει στο στόμα της.



Η κατάσταση της Ocea σημαίνει ότι η γλώσσα της είναι πολύ μεγάλη για να χωρέσει στο στόμα της

Εικόνα: Facebook / Melanie L Varney

Η 28χρονη μαμά Melanie Varney, από τον Καναδά, προσπαθεί απεγνωσμένα να επισημάνει τη σπάνια κατάσταση της κόρης της - η οποία επηρεάζει περίπου 1 στα 14.000 μωρά στις ΗΠΑ - αφού οι γιατροί δεν το διαγνώσουν.

Είπε ότι για πρώτη φορά παρατήρησε το πρόβλημα πριν γεννηθεί ακόμη και η Ωέτια: «Θα μπορούσατε ακόμη να δείτε τη γλώσσα της Ωέδας να κολλήσει στον υπερηχογράφημα.

«Όταν γεννήθηκε ήταν το πρώτο πράγμα που παρατήρησα - σκέφτηκα ότι ήταν αρχικά χαριτωμένο, αλλά προκάλεσε κάποιες σοβαρές επιπλοκές.'

Η Ocea, η οποία έχει μια δίδυμη αδερφή, τον Indigo και τον παλαιότερο αδερφό της, Joey, έπρεπε να υποβληθεί σε χειρουργική επέμβαση γλωσσών στο Μισσούρι, μόλις επτά μηνών, για να αποφευχθεί η αναπνοή, η πνιγμός και οι διατροφικές δυσκολίες που μπορεί να προκαλέσει το BWS.

Χωρίς τη χειρουργική επέμβαση, οι πάσχοντες από το BWS μπορούν να αντιμετωπίσουν σοβαρές ορθοδοντικές ανησυχίες εξαιτίας της αλλαγής του σχήματος της γνάθου και του προσώπου ώστε να διευθετηθεί η διευρυμένη γλώσσα.

Η Ocea γεννήθηκε πολύ μεγαλύτερη από τη δίδυμη αδερφή της, Indigo

πώς να φτιάξετε cupcakes minecraft

Εικόνα: Facebook / Melanie L Varney

Πρέπει επίσης να αναθεωρεί το νοσοκομείο κάθε έξι εβδομάδες για να εξεταστεί για όγκους, καθώς έχει πολύ αυξημένο κίνδυνο παιδικού καρκίνου, ιδιαίτερα όγκων του ήπατος και των νεφρών.

Η μαμά Melanie είπε: «Τη στιγμή που γεννήθηκα στην Ocea σκέφτηκα ότι έμοιαζε διαφορετικό από τα άλλα μου παιδιά.

«Προφανώς έβγαζε τη γλώσσα της, αλλά ήταν μεγαλύτερη από την αδελφή της.

«Όταν βρισκόμασταν στο κατάστημα, θα πήραμε σχόλια σχετικά με τη γλώσσα της που έσκαζε - οι περισσότεροι είπαν ότι ήταν χαριτωμένος, αλλά άλλοι νόμιζαν ότι ήταν αγενής.

«Ήταν δυστυχισμένος με αυτό - θα προσπαθούσα να την θηλάσω, αλλά απλά δεν μπορούσε να μανδαλώσει.

«Με κράτησε όλη τη νύχτα είτε προσπαθώντας είτε ανησυχώντας».

Η Melanie αγωνίζεται για την αυξημένη ευαισθητοποίηση του BWS, αφού οι γιατροί απέτυχαν να διαγνώσουν την Ocea.

Εικόνα: Facebook / Melanie L Varney

Μετά από μήνες της Melanie και του συζύγου της, ο Gabby είπε ότι η γλώσσα της Ωδείας ήταν πιθανότατα μόνο μια φάση, αποφάσισαν να αναλάβουν δράση.

Μετά από κάποια έρευνα στο διαδίκτυο, συναντήθηκαν με ένα μικρό κορίτσι με παρόμοια ιστορία με την Ocea και αποφάσισαν να έρθουν σε επαφή με έναν ειδικό του συνδρόμου Beckwith-Wiedemann, ο οποίος τη διέγνωσε αμέσως με την πάθηση.

«Ήταν σπασμωδικό να ακούσει ότι είχε την κατάσταση.

«Αλλά μετά από τρεις μήνες, τουλάχιστον τελικά είχαμε μια διάγνωση και θα μπορούσαμε να αρχίσουμε να κάνουμε κάτι γι 'αυτό».

Λίγο μετά τη διάγνωση, η Melanie και η φίλη της Tricia Surles - της οποίας τα δύο χρόνια πάσχουν επίσης από τη σπάνια κατάσταση - αποφάσισαν να δημιουργήσουν μια ιστοσελίδα, How Big BWS, για να ευαισθητοποιήσουν τα σημάδια και τα συμπτώματα της πάθησης.

Η 28η Αυγούστου σηματοδοτεί μια μέρα της «Πόσο μεγάλη είναι η δική σας», μια εκστρατεία κοινωνικών μέσων ενημέρωσης που έχει οργανώσει για να ευαισθητοποιήσει την κατάσταση, ζητώντας από τους ανθρώπους να δημοσιεύσουν ετικέτες γλώσσας χρησιμοποιώντας το hashtag #howbigbws.




Παρακολουθήστε την ιστορία της Ocea

Η Melanie είπε: «Στόχος μας είναι να ευαισθητοποιήσουμε για αυτό το σύνδρομο.

«Μέχρι το ένα τέταρτο των πασχόντων αναπτύσσει καρκίνο, γι 'αυτό είναι σημαντικό να γίνει έγκαιρη διάγνωση.

«Θέλουμε οι γιατροί να αναγνωρίσουν την BWS και να εξασφαλίσουν ότι οι οικογένειες γνωρίζουν ότι υπάρχει ένα δίκτυο υποστήριξης εκεί έξω για αυτούς.

«Αν αυτό σημαίνει ότι οι άνθρωποι πρέπει να τραβήξουν ένα ανόητο πρόσωπο τότε αυτό αξίζει τον κόπο».

διαφορά μεταξύ του τζιν και του λικέρ τζιν

Είχατε ποτέ ακούσει για το σύνδρομο Beckwith-Wiedemann πριν; Τι κάνεις στην ιστορία της Ocea; Ενημερώστε μας σχολιάζοντας παρακάτω.

Διαβάστε Το Επόμενο

Οι οπαδοί ανεβαίνουν για να υποστηρίξουν την έγκυο Jordin Sparks, αφού χάσει τραγικά τέσσερις αγαπημένους σε μια εβδομάδα