Οι ειδικοί μας
- Η Sarah Hendrickx είναι ειδικός στον αυτισμό και συγγραφέας έξι βιβλίων σχετικά με το θέμα - και η ίδια διαγνώστηκε με ASD.
-
- Η Maxine Aston συμβουλεύει οικογένειες που επηρεάζονται από τον αυτισμό και έχει γράψει πέντε βιβλία για τον αντίκτυπό της στις προσωπικές σχέσεις.
Είναι λίγο σαν να λες «είμαι τόσο καταθλιπτική» όταν είχες μια κακή μέρα. Η εικασία για κάποιον που είναι «στο φάσμα» έχει μπει στην καθημερινή μας γλώσσα, αλλά πίσω από αυτό το περιστασιακό συμπέρασμα κρύβεται μια σοβαρή κατάσταση.
Το μυθιστόρημα του Μαρκ Χάντον του 2003 Το περίεργο περιστατικό του σκύλου τη νύχτα έβαλε τον αυτισμό στο επίκεντρο, όπως και του Graeme Simsion Το έργο Rosie σχετικά με την αναζήτηση αγάπης ενός μεσήλικου αυτιστικού άντρα (έχει επιλεγεί από τη Sony Pictures για να γίνει ταινία). Γρήγορα προς τα σήμερα και υπάρχει ένας θόρυβος γύρω από τη δημοσίευση του Shtum αυτού του μήνα, γραμμένη από τον πατέρα ενός αυτιστικού γιου, Τζεμ Λέστερ, ενώ το δράμα του BBC One The A Word αντιμετωπίζει αυτήν την περίοδο μια οικογένεια που αντιμετωπίζει τη διάγνωση του αυτισμού του γιου τους. Με τον αυτισμό σταθερά στην ατζέντα, πόσο καταλαβαίνουμε πραγματικά; Περίπου 700.000 άνθρωποι στο Ηνωμένο Βασίλειο βρίσκονται στο φάσμα του αυτισμού. Ο αυτισμός ήταν χωρισμένος σε υποομάδες - «aspergers», «υψηλή λειτουργία», «κλασικός», «σοβαρός» - αλλά το 2013, το Influential Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM) τα αντικατέστησε με τον συλλογικό όρο «Αυτισμός Διαταραχή φάσματος »(ASD). Με κάποιους τρόπους, αυτό καθιστά τη διάγνωση απλούστερη - αλλά η ιδέα ενός «φάσματος» μπορεί επίσης να είναι παραπλανητική, επειδή δεν πρόκειται για τον εντοπισμό του πού βρίσκεστε σε αυτό. Κάποιος μπορεί να είναι ανίκανος με μια έννοια, αλλά όχι με άλλους. Έτσι η ASD είναι τώρα ο όρος για όλο τον αυτισμό - οι ανάγκες σας και η υποστήριξη που χρειάζεστε είναι ατομικές και μπορούν να αλλάξουν.
Εντοπίζοντας τα σημάδια
συνταγή κρέμας σοκολάτας με σκόνη κρέμας
Το πρώτο από αυτά είναι η δυσκολία στην «κοινωνική επικοινωνία». Οι άνθρωποι μπορεί να είναι παζλ - είτε πρόκειται για έναν ξένο είτε για τον σύντροφό σας. Η διαισθητική κατανόηση που λέει στους περισσότερους από εμάς πώς εργάζονται οι άνθρωποι απλώς δεν υπάρχει. Μπορεί να υπάρχουν και άλλα γλωσσικά προβλήματα. Κάποιος με ΔΑΦ θα μπορούσε να έχει περιορισμένη ομιλία ή εναλλακτικά, να είναι εξαιρετικά λεκτικός αλλά να παλεύει με τους άγραφους κανόνες συνομιλίας. Στην οικογενειακή ζωή, ένα παιδί με ΔΑΦ μπορεί να μην είναι καλό να πάρει σειρά ή να παρατηρήσει όταν κάποιος είναι λυπημένος ή θέλει αγκαλιά. Η «ακαμψία» είναι ένα άλλο χαρακτηριστικό. Εάν έχετε ASD, ο κόσμος μπορεί να είναι μπερδεμένος, οπότε θέλετε να μείνετε με το γνωστό - να φοράτε τα ίδια πράγματα, να τρώτε τα ίδια τρόφιμα ή να υποχωρείτε σε έναν κόσμο με τα δικά σας ιδιαίτερα ενδιαφέροντα.
Είναι επίσης σύνηθες για κάποιον με ASD να έχει «αισθητηριακή ευαισθησία» - που θα μπορούσε να είναι η αφή, η γεύση, η μυρωδιά, η υφή, ο θόρυβος. Θεωρείται ότι τα άτομα με ΔΑΦ έχουν αυξημένη ευαισθησία και δεν μπορούν να φιλτράρουν επιπλέον ερεθίσματα, οπότε το περπάτημα σε μια θορυβώδη τάξη μπορεί να είναι αφόρητο.
Σήμερα, το παιδί είναι πιθανότερο να διαγνωστεί με ASD μεταξύ της ηλικίας των πέντε και των οκτώ ετών. Ωστόσο, η κατάσταση δεν είχε τα δικά της ξεχωριστά διαγνωστικά κριτήρια μέχρι το 1980 - πράγμα που σημαίνει ότι πολλοί ενήλικες έχουν μεγαλώσει με ASD χωρίς να το γνωρίζουν. Είναι κάτι για το οποίο η Εθνική Εταιρεία Αυτιστικού έχει κάνει εκστρατεία - προς το παρόν δεν υπάρχουν ακριβή αρχεία για τον αριθμό των παιδιών και των ενηλίκων που έχουν διαγνωστεί και η φιλανθρωπική οργάνωση παροτρύνει τις τοπικές αρχές να ξεκινήσουν τη συλλογή δεδομένων.
Παρόλο που τα αίτια είναι ακόμα άγνωστα και δεν υπάρχει ούτε ένα «γονίδιο αυτισμού», υπάρχει μια ισχυρή οικογενειακή τάση. Για το λόγο αυτό, πολλοί ενήλικες αναγνωρίζουν ότι βρίσκονται στο φάσμα μετά τη διάγνωση του παιδιού τους.
Τα κορίτσια συμπεριφέρονται διαφορετικά
Παραδοσιακά, ο αυτισμός θεωρούνταν πιο συχνός στα αγόρια παρά τα κορίτσια, με ορισμένες μελέτες να δείχνουν αναλογία 16,1. Αλλά τώρα πιστεύεται ότι τα κορίτσια μπορεί να έπεσαν απλά κάτω από το ραντάρ. Τα αγόρια με αυτισμό μελετούν αντικείμενα - τρένα, ρομπότ, αυτοκίνητα - αλλά τα κορίτσια μελετούν τους ανθρώπους. Παρακολουθούν τι κάνουν οι άλλοι και μαθαίνουν να κρύβονται και να κρύβονται και να προσποιούνται. Η διάγνωση είναι βασική και οι γιατροί μπορούν να απευθυνθούν για επίσημη αξιολόγηση. Για έναν ενήλικα αυτό θα απευθύνεται σε ψυχίατρο ή κλινικό ψυχολόγο, για ένα παιδί, μπορεί να συμμετέχει μια ομάδα επαγγελματιών που περιλαμβάνει λογοθεραπευτή. Μόλις διαγνωστεί, υπάρχουν στρατηγικές για την εξομάλυνση της οικογενειακής ζωής. Η επικοινωνία μέσω κειμένου ή ηλεκτρονικού ταχυδρομείου μπορεί να βοηθήσει - ακόμη και όταν βρίσκεστε στο ίδιο σπίτι - καθώς είναι κυριολεκτική και δίνει στο άτομο με ASD χρόνο να σκεφτεί. Τα γραπτά χρονοδιαγράμματα είναι επίσης αποτελεσματικά, καθώς και χρωματικοί χάρτες που βοηθούν κάποιον με ΔΑΦ να εκφράσει τη διάθεσή του. Βασικά, το ASD είναι ένας διαφορετικός τρόπος ύπαρξης - μια διαφορά, όχι ένα ελάττωμα.
Η συγγραφέας μπεστ σέλερ, Κάθι Λέτε, είναι μητέρα του αυτιστικού ηθοποιού Ζιλ Ρόμπερτσον, 24 ετών, ο οποίος έκανε το ντεμπούτο του πρόσφατα στο Χόλμπι Σίτι του BBC παίζοντας έναν νεαρό άνδρα με τον Άσπεργκερ.
«Το να ζείτε με ένα άτομο με αυτισμό απαιτεί να συνδέσετε ένα τεράστιο αμορτισέρ στον εγκέφαλό σας, επειδή οι άνθρωποι στο φάσμα δεν έχουν φίλτρο - λένε ό, τι σκέφτονται.
Μια φορά πήγα τον Τζουλ, τότε περίπου 13 ετών, σε μια φιλανθρωπική εκδήλωση στην Ντάουνινγκ Στριτ. Τον παρουσίασα στον Πρωθυπουργό.
«Ιούλιος, αυτός είναι ο πρωθυπουργός», ψιθύρισα.
Ο γιος μου τον κοίταξε πάνω κάτω. «Ω ναι», είπε. «Είσαι αυτός που η μητέρα μου αποκαλεί Τόνι Μπλερ-Μπλα-μπλα».
Μια άλλη φορά τον σύστησα στην Anne Widdicombe. «Ω ναι», είπε ο γιος μου, «είσαι αυτός που η μητέρα μου λέει ότι είναι διπρόσωπη. Αν ναι, γιατί το φοράτε αυτό όταν είναι ζαρωμένο, τραγανό και παλιό; ».
Για μια φορά χάθηκα για τα λόγια ».
Η δασκάλα ειδικών αναγκών Laura Dunn Hagerty, 36 ετών, είναι παντρεμένη με τον Flynn, 30, εκδότη, ο οποίος έχει διαταραχή φάσματος αυτισμού. Έχουν έναν γιο ενός έτους Bruce.
Ο Flynn και εγώ βρεθήκαμε στο κολέγιο πριν από οκτώ χρόνια. Attractiveταν ελκυστικός, αστείος και από νωρίς, υπήρχε κάτι διαφορετικό σε αυτόν. Σε κοινωνικές καταστάσεις θα μπορούσε να αρχίσει να μιλάει για κάτι και απλά να μην σταματήσει. Θα είχα τόσο άγχος που οι φίλοι και η οικογένεια θα τον θεωρούσαν περίεργο.
Δεν του άρεσε να μιλάει στο τηλέφωνο καθώς του είναι δύσκολο να οργανώσει τις σκέψεις του, συχνά αργεί απίστευτα και χρειάζεται χώρο για να είναι στο κεφάλι του. Έλεγα, «Είστε τόσο αυτιστικοί» ως αστείο, αλλά το εννοούσα επίσης. Μόνο όταν έχασε τη δουλειά του πριν από τρία χρόνια και έπεσε αρκετά σε κατάθλιψη, ήξερα ότι χρειαζόταν διάγνωση. Τον έπεισα να δει τον γιατρό του και από εκεί παραπέμφθηκε για αξιολόγηση.
Η διάγνωση έχει κάνει τον Flynn πιο σίγουρο. Έχουμε απλές διορθώσεις, για παράδειγμα, έχουμε μια κωδική λέξη «Tiffany», την οποία λέω όταν είμαστε έξω και σημαίνει, «Σταματήστε να μιλάτε αυτό το άτομο στη γη!» Δεν υπάρχει παιχνίδι με τον Flynn και δεν μπορεί να κρατήσει μυστικό! Όταν επρόκειτο να κάνει πρόταση γάμου, μου είπε μάλιστα εκ των προτέρων: «Θα σου ζητήσω να με παντρευτείς. Θα πεις ναι; »
Μερικές φορές τρομάζω ότι θα το έχει και ο γιος μας αν και μέχρι τώρα δείχνει φυσιολογικά σημάδια ανάπτυξης. Κατά καιρούς ο Flynn αισθάνθηκε πολύ απομονωμένος και λυπημένος, αλλά για μένα, είναι λαμπρός. Είναι ένας υπέροχος πατέρας και τον αγαπώ πολύ ».
Το μοναχοπαίδι της Lindsey Butterfield, Jordan, διαγνώστηκε με αυτισμό σε ηλικία τεσσάρων ετών. Η 43χρονη Lindsey ζει με τον σύζυγό της Allan και τον Jordan, τώρα 16 ετών.
«Ο Τζόρνταν ήταν ένα όμορφο μωρό και καθώς μεγάλωνε, γινόταν δύσκολο να αλληλεπιδράσει. Δεν υπήρχε πολύ οπτική επαφή, η γλώσσα του καθυστερούσε και επικοινωνούσε χτυπώντας, κλωτσώντας ή κάνοντας λιποθυμίες. Μόλις τον ντύσαμε το πρωί ένιωσα ότι είχα κάνει δέκα γύρους σε ένα μποξ.
Όταν ο Τζόρνταν ήταν τεσσάρων, διαγνώστηκε με Άσπεργκερ και όλα τα όνειρα που είχα για τον γιο μου έπρεπε να αλλάξουν - ο αυτισμός είναι μια δια βίου αναπηρία.
πώς να φτιάξετε κέικ glitter
Με το σωστό σχολείο και την υποστήριξη, ο Τζόρνταν άρχισε να ανθίζει. Άρχισε να μιλάει στις έξι - και τώρα δεν σταματάει ποτέ! Πάντα λειτουργούσε υψηλά. Στα τέσσερα του, έκανε παζλ 1000 κομματιών και τα εξειδικευμένα θέματα του είναι το Lego, οι πωλήσεις μπότων αυτοκινήτων και ο Dr Who.
Μερικές φορές με ρωτούν αν θα ήθελα ο Τζόρνταν να μην είχε αυτισμό, αλλά είναι μέρος αυτού που είναι και δεν θα τον άλλαζα. Το περασμένο καλοκαίρι, πήρε επτά GCSE και τώρα παίρνει επίπεδα Α. Είναι στο γενικό σχολείο που έχει μια ειδική μονάδα. Μια από τις μεγαλύτερες προκλήσεις τώρα είναι να μην έχεις έναν κύκλο φίλων. Ο Τζόρνταν δεν καταλαβαίνει τις κοινωνικές ενδείξεις, οπότε θα πάει σε μαθήματα και θα επιστρέψει στη μονάδα του γιατί αισθάνεται προβλέψιμη και ασφαλής.
Πρόσφατα, είχαμε ένα σημαντικό επίτευγμα καθώς πήγε στον κινηματογράφο με ένα άλλο αγόρι που επίσης έχει αυτισμό. Wasμουν νευρικός καθώς ο Τζόρνταν δεν είναι στο δρόμο, αλλά πρέπει να τον αφήσω να πετάξει ».
Η Παγκόσμια Εβδομάδα Ευαισθητοποίησης για τον Αυτισμό πραγματοποιείται 2-8 Απριλίου και διοργανώνεται από την Εθνική Εταιρεία Αυτισμού. Επίσκεψη autism.org.uk